本书由清华大学社会学系/大爱清尘基金会提供资助和支持
导论：携手同行，以爱除尘
——中国尘肺病现状与近年救助趋势
尘肺病是一类因粉尘吸入，滞留肺内所致的肺部疾病。人类患尘肺病的历史，最早可追溯到古代的采矿、金属加工和石材建筑业。北宋（公元11~12世纪）孔仲平在《谈苑》中就曾记载：“贾谷山，采石人，石末伤肺，肺焦多死”，就已指出了尘肺的病因及其对人类机体的危害。1866年，德国学者Friedich Albert Von Zenker用希腊语中表示“肺”（Pneumon）和“尘”（Conis）的2个词组合成“Pneumonokoniosis” （尘肺）一词，表示粉尘在肺部的潴留。1933年牛津英语词典将“Pneumoconiosis”定义为因吸入粉尘所致肺病，是当时工业卫生界最为认可的定义。[1]作为世界上最古老的职业病，医学界就尘肺病的防范与治疗已达成了一定的共识：迄今尚无针对尘肺病纤维化有效的治疗药物和措施，因此只能通过有效防御，从源头上消灭尘肺病。而对于已罹患该病的患者，通过全面的健康管理，基本可以保持正常的生活质量和相对健全的社会活动能力。简而言之，在目前的医疗条件下，作为一种病因明确的疾病，尘肺病完全可以得到预防和控制。[2]然而，目前，尘肺病仍然是我国最常见且危害最严重的职业病。据国家卫健委统计，截至2018年底，全国累计报告职业病97万余例。其中，约90%是职业性尘肺病（87万余例）。[3]而据一些民间机构的保守估算，全国尘肺病农民总数至少600万人。[4]并且，这一数字并不会停止增长，因为致病源头尚未被切断。2016年工业企业粉尘危害情况抽样调查就表明，57.4%的工业企业（约138万家）存在粉尘和化学毒物危害，接触危害人数约2300万。[5]这些长期暴露于粉尘环境中的工人们都是潜在的尘肺病患者。再加上尘肺病发生多需要10~20年甚至更长的接尘工龄，且脱离粉尘接触后仍可以发病，因此预计在未来的20年甚至更长时间内仍将有大量尘肺新病例陆续发生。[6]尘肺病对于患者及其家庭，乃至整个社会而言，都是沉重的负担。患者首先要面对的即为疾病对身体的摧残与生命的威胁。有专家指出，中国尘肺病农民死亡率高达22.04%，每一个小时就会有1.5个罹患尘肺病的农民被活活憋死。为了能够喘上一口气，他们在生命的最后阶段几乎都是"跪着走向死亡"的。[7]其实，在现有的医疗水平下，若能接受良好的临床治疗与监护，许多尘肺患者的寿命可以基本达到社会一般人群的平均水平。然而，大部分农民家庭并没有能力承担高昂的治疗和后期康复费用。根据相关的调查研究，我国每例尘肺患者年均医疗费用1.905万元，其他和间接费用4.579万元，以尘肺病例诊断后平均32年生存期计算，平均每例患者患病后将造成的经济负担为207.5万元。[8]这一计算还并未考虑到尘肺病患者多为家庭的主要劳动力，他们的患病不仅增加了家庭的经济负担，还可能中断了家庭主要经济来源。有学者的研究发现，尘肺病导致患病农民家庭相比起非患病农民家庭人均收入下降了65.7%。[9]尘肺病本属工伤，是完全的企业责任，可遗憾的是鲜有企业为尘肺病农民担责。这一是由于尘肺病潜伏期长，很多上世纪外出务工的农民工到近年才出现尘肺病症状，原务工企业已无法找到；二则是因为，农民工流动性大、依法维权意识不强，劳动合同签订率低，导致职业病诊断率较低。此外，据国家统计局统计，2017年全国农民工2.87亿人，大量农民工没有参加工伤保险，[10]导致患尘肺病后不能享受相关保险补贴。这对许多本就贫困的患病农民而言无异于雪上加霜。大量尘肺病患者不能接受有效治疗的现实，使得尘肺病从个人与家庭的悲剧，上升为严峻的社会问题。因病致贫、因病返贫的案例数不胜数，尘肺“寡妇村“、尘肺孤儿大量出现，由此引发的群体性事件亦时有发生。这些为中国现代化进程做出巨大贡献与牺牲的人们，曾经是一个个家庭的支柱与希望，如今却成为了家庭与社会的沉重包袱。他们的悲惨现实，需要得到政府与社会的关注。在针对尘肺农民工的正式政策规定出台前，正是诸多社会公益组织弥补了的空白。一方面，社会组织可作为先行者，在政策从研究制定到落地实施的间隙，先行行动起来，帮助一部分困难患者和家庭；另一方面，作为辅助者，社会组织能在政策尚未触及和政府尚未顾及的领域中，发挥自己贴近下层民众的优势，提供更为实际和细致的帮助，以辅助政府解决尘肺病问题。此外，还可结合自己的实践经验，为政府有关政策的制定与施行建言献策。在此方面，“大爱清尘”是国内历史最为悠久、最为专业的社会组织之一。创始于2011年6月15日的“大爱清尘”，缘起于著名记者王克勤联合中华社会救助基金会共同发起的“大爱清尘·寻救尘肺病农民兄弟大行动”。秉持“对生命的敬畏与热爱，对苦难的不忍与痛心”，心怀“天下无尘，自由呼吸”的愿景，肩负“扶助尘肺家庭，消除粉尘危害”的使命，“大爱清尘”力争一百年内在中国彻底消灭尘肺病。目前，该机构已形成以“救命、助学、助困、救心、康复、创业、制氧机”7大板块为中心的全方位救援体系；并提出“能救一个是一个，能帮一点是一点”的积极倡导。更为重要的是，“大爱清尘”努力推动尘肺病农民问题政策立法的完善与执行，致力于实现制度性遏止尘肺再生。多年来，“大爱清尘”持续开展中国尘肺病农民工现状调研，出版中国尘肺病白皮书；联合人大代表、政协委员及专家学者，共同推动公共政策、推进尘肺病立法与制度完善；联手地方政府开展尘肺病农民工救助与尘肺病问题治理工作。8年多来，“大爱清尘”已帮扶了31个省（区、市）的8万多名尘肺病患者，将3463位重症尘肺病农民送进医院接受专业治疗，为呼吸困难的尘肺病农民发放制氧机3680台，为9812人次尘肺病农民家庭孩子提供助学帮助。并且多年来持续递交尘肺病治疗的政策建议，大力推动了有关政策的出台。[11]随着社会公益组织和相关学者对尘肺问题的深入研究，尘肺的形成原因和患病农民面临的结构性救助困境、生计难题也一一显露在公众视野中。在2013和2014年的两会上，有多名政协委员提交了呼吁救治尘肺病患者的提案，政协委员张家敏就在提案中指出尘肺病人面临的缺失劳动关系、诊断鉴定困难而导致自身病情和家庭经济不断恶化的情况，提出政府应借鉴香港地区在1980年颁布的《肺尘病（赔偿）条例》，成立尘肺病国家救助制度和尘肺病专项救助基金，由国家进行救治和向企业追责；同时严格落实《劳动合同法》和工伤保险条例，以督促相关企业履行责任，保障劳动者应有权益。[12]因各界人士的大力推动，尘肺病群体在社会可见度日渐提高，我国政府也加大了对救治尘肺病工人的关心，并计划从源头上遏制尘肺病等职业病问题。在今年5月的国务院政策例行吹风会上，卫健委表示我国将打响尘肺病防治攻坚行动[13]，由于尘肺病是因工人多年在矿山等粉尘较多的工作场所防护不足导致，是粗放式发展模式之下长期、慢性的结果，而目前国内又已经存在大量因尘肺病致贫、亟待救助的农民工家庭，因此一方面是防治，要从根本上加以预防，减少新发的尘肺病病人，另一方面是救助，要加强力度救治已患尘肺病的农民工群体，避免大量农民工家庭“因病致贫，因病返贫”的悲剧再次出现。而早在防治攻坚行动开始前，国家对解决尘肺病这一难题的关注其实酝酿已久。2009年，国务院就发布了《国家职业病防治规划（2009-2015年）》，认为矽肺等职业病的主要原因在于用人单位意识淡薄、政府监管不够和工业生产水平相对粗放落后，强调应实施粉尘危害综合治理工程，开展尘肺病防治技术和发病规律的调查研究，推动产业转型和技术升级等。在当时，关于尘肺病的形成原因并无明确的科学说法，患病农民工的贫困问题也未受到广泛重视，因此这一防治规划还停留在较为概括的起始阶段。2016年，国务院办公厅又颁布了《国家职业病防治规划（2016年-2020年）》，正式提出要分类治理以尘肺病为主的职业病人群，防治和救助两手抓，而针对尘肺病的形成原因，要求严格治理矿山、有色金属等工作场所，明确用人单位的相关责任，加大政府监管力度；针对潜在的患病或易患病工人群体，应建立和完善职业病诊断程序，面对农民工人群开展健康宣传教育；针对尘肺病患者无法得到生活与医疗保障而“因病致贫、因病返贫”的问题，要求用人单位合法落实劳动合同的签订，并明确劳动合同中关于职业病危害保护的内容，同时完善工伤保险的制度实践，确保符合条件的病人被纳入医疗救助范围，从而能够享有大病保险待遇，最后，将患病时间较早、用工单位无从查考且缺乏工伤保险保护的尘肺患者家庭纳入最低保障和实行紧急救助。[14]相比于前一规划，2016-2020年防治规划则为我国的尘肺病防治和救助工作提供了更清晰、明确的奠基性纲要，在这份文件发布后，全国各省市也陆续出台了2016、2017-2020年的职业病防治规划，针对各地不同情况落实相应的措施条例。防治规划确立后，我国关于具体政策的制定及其落实工作也进一步细化。2017年1月，国家安监局通过了《建设项目职业病防护设施“三同时”监督管理办法》，“三同时”即建设项目职业病防护设施必须与主体工程同时设计、同时施工、同时投入生产和使用，以从源头做到保护劳动者健康、减少职业病危害[15]；同年国务院发布的《“十三五”卫生与健康规划》中，提出要开展职业病危害普查和防控，加强尘肺病等重点职业病监测和职业健康风险评估，由国家卫生计生委、安全监管总局负责。[16]2018年11月，国务院副总理孙春兰出席了职业病防治工作推进会并发表讲话，着重强调了防控职业病应关口前移，完善防护标准，简化诊断程序，落实工伤和医保政策，做好对尘肺患者等人群的救助保障；同年，国家卫健委颁布了《关于在矿山、冶金、化工等行业领域开展尘毒危害专项治理工作的通知》，规定了职业病危害项目申报和劳动者身体检查、培训宣传的指标，将2019年8月到2020年7月作为整改时间，充分做好职业病危害治理工作。2019年，尘肺病防治工作正式开启，7月，国家卫建委等10部委发布了《尘肺病防治攻坚行动方案》，提出了“摸清底数，加强预防，控制增量，保障存量”的思路。在尘肺发病预防这一方面，要在2020年底，完成粉尘危害专项调查，摸清用人单位粉尘危害和职业病患者的基本情况，随后对重点行业粉尘危害进行专项治理，对不具备相应安全与环保条件的用人单位责令停产整顿，同时完成尘肺病防治目标与脱贫攻坚任务；在尘肺病患者救助的工作上，要加强疾病监测、筛查和随访，提高基层的诊断和医治技术，实现“地市能诊断，县区能体检，镇街有康复站，村居有康复点”，同时，为所有确诊的患者“一人一档”建立档案，并根据是否拥有工伤保险、是否有明确用人单位划分不同患者人群，实施分类救助，减轻患者负担；在劳动者与用人单位的责任关系上，规定粉尘危害严重的单位必须配备专职管理人员，必须及时、如实申报粉尘危害项目，必须与劳动者依法签订劳动合同、缴纳工伤保险、告知劳动者粉尘危害和开展防护培训，推行劳动安全卫生专项集体合同制度；方案落实后，分别在2019年和2020年组织抽查和评估[17]。《尘肺病防治攻坚行动方案》更加详尽清晰地规定了政府在两年内的工作与目标，为遏制我国尘肺病高发态势、切实保障劳动者权益迈出了关键的一步。救助在贫困和病痛中挣扎的尘肺农民工家庭，从源头上、从制度上预防结构性的职业病问题，需要政府和公益组织携手互助，共克难题，也需要各界学者进行深入的调查、研究与宣传。本研究正是在尘肺病问题浮出水面和调查研究者关注这一社会问题近十年之久、也是在前述政府有关新决策的大趋势下展开的。2018年8月，“大爱清尘”携手清华大学社会学系师生来到了重庆巴山县。通过走村入户的深度访谈，了解当地尘肺病患者的患病经过与生活现状，对他们的工作经历和生活史进行了详细的记录。最终，项目组选择了十二位尘肺病农民工的口述材料集结成册，希望通过十二位患者的个体生命故事，呼唤社会对这一群体的关注，并引起农民工及全社会对职业病的警醒和防范。巴山只是中国的一个县城，十二位患者也只是六百万尘肺病农民工患者的一个缩影，但倾听和理解他们的故事却能够帮助我们一窥这一庞大群体的过去、现在和可预见的未来。
[1]王焕强，李涛.尘肺病的定义与历史[J].中国职业医学，2017，44(04):485-493.
[2]毛翎，彭莉君，王焕强.尘肺病治疗中国专家共识(2018年版)[J].环境与职业医学，2018，35(08):677-689.
[3]《职业病防治形势及主要工作措施——国务院新闻办公室2019年5月13日国务院政策例行吹风会材料》，来源：中华人民共和国国家卫生健康委员会，2019年5月13日，网址：http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201905/5f442e1fc5684426a418e0d9cffa7072.shtml
[4]《尘肺病农民现状》，来源：大爱清尘，网站：http://daaiqingchen.org/list.php?fid=92
[5]《职业病防治形势及主要工作措施——国务院新闻办公室2019年5月13日国务院政策例行吹风会材料》，来源：中华人民共和国国家卫生健康委员会，2019年5月13日，网址：http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201905/5f442e1fc5684426a418e0d9cffa7072.shtml
[6]毛翎，彭莉君，王焕强.尘肺病治疗中国专家共识(2018年版)[J].环境与职业医学，2018，35(08):677-689.
[7]《大爱清尘简介》，来源：大爱清尘，见http://daaiqingchen.org/list.php?fid=9
[8]毛翎，彭莉君，王焕强.尘肺病治疗中国专家共识(2018年版)[J].环境与职业医学，2018，35(08):677-689.
[9]周玲，金承刚.尘肺病对患病农民家庭经济状况的影响[J].中国社会医学杂志，2015，32(04):300-303.
[10]《职业病防治形势及主要工作措施——国务院新闻办公室2019年5月13日国务院政策例行吹风会材料》，来源：中华人民共和国国家卫生健康委员会，2019年5月13日，见http://www.nhc.gov.cn/xcs/s7847/201905/5f442e1fc5684426a418e0d9cffa7072.shtml
[11]《“大爱清尘”8年帮扶8万多尘肺病患者》，来源：新华网，2019年7月22日，见http://baijiahao.baidu.com/s?id=1639728973933818697&wfr=spider&for=pc
[12]《尽快建立尘肺病国家救助基金》，来源：人民政协报，2014年8月4日，见http://cppcc.people.com.cn/n/2014/0804/c34948-25393412.html
[13]《中国打响尘肺病防治攻坚战》，来源：人民日报海外版，2019年5月14日，见http://www.gov.cn/zhengce/2019-05/14/content_5391271.htm
[14]《国家职业病防治规划（2016年-2020年）》，来源：中国政府网_中央人民政府门户网站，2016年12月26日，见http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/04/content_5156356.htm
[15]《国家安全生产监督管理总局令（第90号）建设项目职业病防护设施“三同时”监督管理办法》，来源：国家安全生产监督管理总局安全监管总局政策法规司，2017年3月9日，见http://www.fjsen.com/zhuanti/2018-04/09/content_20913160.htm
[16]《国务院关于印发“十三五”卫生与健康规划的通知》，来源：中国政府网_中央人民政府门户网站，2017年1月10日，见http://www.gov.cn/zhengce/content/2017-01/10/content_5158488.htm
[17]《关于印发尘肺病防治攻坚行动方案的通知》，来源：职业健康司，2019年7月11日，见http://www.nhc.gov.cn/zyjks/s7788/201907/761eaa530f6f482bbd7b1669aecca399.shtml